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　　黄欢在2005年确诊，在医院那间决定生死的屋里，医生把黄欢支了出去，单独对李聪玲说：“你女儿青春不长。”

　　上中学时，黄欢跑800米就很吃力，前面同学拽着，后面同学推着，跑到最后，全操场就剩她。

　　她喘气费劲，一度以为是哮喘。高考一模那天，考场在三楼，她爬上去后便觉得晕，卷子明明是白纸黑字，却怎么看都是紫色的字。

　　后来她逐渐不能赶上同行人的步伐，公司前有装饰性的三级台阶，同龄的女孩拎着早点，踩着高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门，黄欢却得走一步歇两步，以至于引起保安的猜疑。

　　北京满大街的过街天桥无异于死胡同。她的公司就在家对面，只需穿过天桥，她却必须借助出租车绕路。赶上人多，她招手停下来的车，因为跑不过去，经常被人“截和”。后来，李聪玲不得不替她打车，占着位，等她坐进车里。

　　喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一。一次病友聚会，恰好没电梯，一幅典型的患者画面出现了：在每一级台阶上，都有病友叉着腰，停下喘气。想象一下400米冲刺后难以平息的呼吸，这是病人的日常。

　　病友吴思敏与家人步行，每次都落后50米；日常能忍受的步行距离是从厨房到卫生间；医生还告诫她上厕所时，不要太用力；拖一次地要2个小时；喘不上气时，“我恨不得把衣服撕开”，她抓住衣领处，死死按着锁骨。

　　病友刘霞地铁坐到一半，要出站台透透气；后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着，脑袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞了个大馒头似的，堵得慌”，“身体里的血被皮兜着，不然全都要洒出来”。

　　一位已故病友的真实例子是，她去看奶奶，到了楼下，给奶奶打电话，“奶奶，你下楼来吧，我爬不上楼了。”86岁的奶奶扶着楼梯，下了楼，才看到了她20多岁的孙女，正喘着粗气。

　　因为缺氧，“蓝嘴唇”们的手指也出现上粗下细的情况。患者的年龄集中在20岁到40岁，女性发病率是男性的2倍。女孩们常年涂口红来掩饰紫绀，指甲也涂成粉粉嫩嫩的，搞得医生有些无可奈何，说，“你们涂可以，能不能留一只用来观察？”

　　黄欢顾不上这些，确诊后，一个再普通不过的北京白领开启了双重生活。白天，她继续工作，那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约。她找过几十个工作，最短只上两天班。面试时，如果发现公司附近有不可绕行的天桥，就算条件再优厚，她也只能放弃。

　　在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯，从来不和同事一起逛街、K歌，万不得已时，有几十种借口用来拖延对方走路的速度，比如：脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话。

　　她编了很多谎话，晚上回到家里，摘下面具，恢复到一个“饭来张口，衣来伸手”的病人本色。有段时间，她在家里吸着氧，生活不能自理。每次洗完澡，妈妈赶快给她披上浴巾，让她躺着吸氧。有次上不来气，她在床上翻腾，就像从水里捞出来的鱼，爸爸扶着她，她用力咬了一口，在爸爸的胳膊上留下两排牙印。

　　当时国内还没有治疗药物。“我是从那张单子开始，看到了一线希望。”一位病友知道她英文好，拿来一张写满英文的单子请她翻译，上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压。

　　以这些药名为圆心，她在互联网上开启了无限半径的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一边搜索国外的资料，一边联系病友。到现在，她都能一眼认出外文参考文献里提到的专家名字。

　　到2008年时，她联系了全国近400名患者，现在，这个数字已经刷新到六七千人，而早期与她一同确诊的40个病友中，如今活着的不到10位。

　　刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里种着绿萝，阳光照进屋，在冬日显得更温暖。刘霞活成了肺动脉高压的“元老”，旁观过许多死亡。

　　病房里一个20多岁的姑娘，吃完饭在床上休息，正打着电话，邻床的病人忽然发现，她的床在哆嗦，赶紧喊大夫。男士家属在外面急坏了，一会儿蹲下，一会儿起来，不停搓手，一会儿进去一趟，又被抢救的医生轰了出来。“我眼看着，没5分钟，人就不行了。”男士听到消息，人都木了。那天他们来医院的时候，姑娘还能走着上楼。

　　刘霞特别怕死，病危时，梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上，头顶有冰柱压下来，下面像地狱，人挤在一起，眼看就要掉进去了。爱人以前对她说，“你胆小，你放心，你的骨灰我不给你搁外头，我就搁家。”

　　为了活着，她试过各种办法。“吃过五毒，以毒攻毒，活的蛇拿机器搅了，那么一小瓶，不带冰碴喝不下去，太腥了。”

　　她还把激素弄成水，往身体里打，正常情况下一次最多几片，她打了50片，钙大量流失，胳膊、腿没间断地疼，“激素在身体里像瀑布似的，哗哗往下流。”人疼到摁着都不行，只能打杜冷丁缓解。

　　能想到的出路还有烧香拜佛，只要谁说有什么求生的希望，“就颠颠儿跟人去了。”“我犯了罪了，可以给我判刑，比如十年。这个，老天爷也不给你宣判，随时顶着雷似的”。

　　人过半百，病了那么多年，“这不就是失败吗？”看见同龄人身体不错，刘霞纳闷自己为什么遭这种罪：“为什么呀，没做什么缺德事呀。”灰心的时候，窗帘也不打开，“跳楼又没那决心”。

　　疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者，黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后，黄欢的状态每况愈下。

　　2011年，一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植，效果不错，推荐她去试试。

　　“我当时是拒绝的，手术风险太大。”她抛硬币，犹豫着要不要做。另一位类似境况的病友也在犹豫，纠结来纠结去，那位病友竟去世了。

　　“不是每个人都能笑着进手术室”。全职妈妈吴思敏在医院看见病友穿着白色的裙状服，胸前开着圆形的口，“觉得恐怖”。

　　但黄欢看到的是希望。“我经常跟病友说，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一线希望也会努力活下去。”送走了一位又一位病友，黄欢也晕倒过很多次，每次醒来都恍如隔世。她意识到，“我死的时候，可能话都说不出来一句，就死了。不会像电影里演的奄奄一息，有个交代。”

　　又一次在医院晕倒后，迷迷糊糊间，黄欢听见母亲叫她的名字，嘴里似乎念叨着，如果醒不过来怎么办。“我的感觉，就是一定得活下去。”

　　接受第一次肺移植前，黄欢特别镇静，跟李融开玩笑：“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室，黄欢靠着墙，听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停。

　　“我跟他爸就这个意见：人的生命是自己的，谁也不能替她做主，即便是父母。”李聪玲说。